[청년NGO활동가 인터뷰 16] 한국백혈병소아암협회 대구경북지회 유가영 본문

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[청년NGO활동가 인터뷰 16] 한국백혈병소아암협회 대구경북지회 유가영

대구시민센터 2018.05.08 14:27

 


3월 첫 월례회의에서 인상깊은 장면이 있었다.

(청년활동가들은 달에 1회 모여 회의를 한다. 한 달간의 활동내용을 공유하고 단체의 소식을 전한다)


"아침에 출근하는게 행복할 정도로 이번 한 달이 너무 빨리 지나갔다"고 말하며 환하게 웃는 한국백혈병소아암협회 대구경북지회 유가영 활동가의 모습이였다. 


월례회의 며칠 후 아이들의 기운이 군데군데 묻어나는 공간에서 청년활동가와 마주 앉아 이야기를 나눴다. 기분좋은 에너지가 나에게도 전해지는 기분이었다. 




유가영 청년활동가가 보내온 사진. 인터뷰에 앞서 직접 사진을 찍으려 했으나 내가 찍는 사진을 믿을 수 없다며 극구 거부했다...




단체의 분위기는 어떤가?


서로를 존중하는 화목한 분위기이다. 5개월 활동가임에도 미숙한 부분을 잘 가르쳐주시고 내 의견을 존중해주셔서 금방 적응할 수 있었다. 지금은 단체의 선생님들과의 관계도 편하고 일도 너무 재미있어 매일 아침 행복하게 출근을 하고 있다.

 

청년NGO활동가 사업에는 어떻게 신청하게 됐나?


복지 분야를 복수전공해서 작년에 이주여성인권센터에서 실습을 했다. 그 때 센터에도 청년NGO활동가가 있었는데, 그 분을 보면서 좋은 기회가 될 거 같다는 생각에 나도 꼭 신청해야지라고 생각했다. 올해 공고가 뜨기를 손꼽아 기다렸다가 지원했다.

 

지원할 때는 어느 분야를 희망했나?


원래 아동, 국제NGO, 복지 등 여러 분야에 관심이 많았다. 그러다 보니 한 가지 분야를 선택하기가 쉽지 않았다. 그러던 중 NGO박람회에서 우연히 앉아 소개를 들은 곳이 한국백혈병소아암협회였다. 단체를 원래 알고 있던 것은 아니지만 면접인터뷰를 보기 전 NGO박람회에서의 첫 만남으로 여기에 가고 싶다는 생각을 하게 됐다. 헌혈 약 34번과 골수기증 신청을 할 정도로 백혈병이란 병에 관심이 많았다. 그래서 더 관심을 가지며 센터 설명을 들었다. 그 때 간사님이 환아들과 여러 교육프로그램을 함께 할 수 있다는 이야기를 해주셔서 면접에서도 희망단체를 말했다. 나의 장래에 도움 될것같다는 생각에 면접에서 여기에 오고 싶다고 말했다. 정말 행운이었다고 생각한다.

 

백혈병, 소아암에 대해 설명해줄 수 있는가?


소아암은 소아에게 생기는 악성종양을 말하며, 크게 혈액암(백혈병)과 고형종양으로 나눌 수 있다. 우리나라에서 소아암으로 치료 받고 있는 아이들은 약 16천명이며, 소아암은 아동 질병사망 원인 1위이다. 치료기간은 평균 3년이며 장기입원과 총원치료를 반복해야한다. 매일 소아암 진단 환아는 인구10만명 당 평균 16명 꼴로 발생하며, 매일 5명의 아이들이 소아암으로 진단받고 있다. 소아암은 조기에 발견해 치료하면, 완치율(5년 생존율)80%이다. 그러나 치료 후 부작용 및 재발률은 60%로 완치 후에도 꾸준한 관찰과 관리가 필요한 병이다.

 

한국백혈병소아암협회 대구경북지회는 무슨 일을 하는가?


한국백혈병소아암협회 대구경북지회는 의료, 복지 서비스 등의 경제적 지원과 동시에 소아암에 대한 인식개선 및 사회통합 지원, 환아 및 가족의 생애주기별 교육 지원활동을 한다. 나는 특히 교육 지원분야 활동을 주로 한다.

백혈병, 소아암 환아들은 면역력이 약해 학교를 다니지 못하는 경우가 많다. 수학, 영어와 같은 교과목은 온라인 강의 등으로 배울 수 있어도 미술, 체육과 같은 예체능 분야는 배우기가 힘들다. 한국백혈병소아암협회 대구경북지회는 이 아이들을 위해 학교 밖 수업을 열고 있다. 수요일은 유아원데이, 토요일은 초등자람터, 청소년들의 탭댄스 수업이 열린다. 유아원데이는 집단미술상담, 그림책과 미술 등의 수업이 있으며 초등자람터같은 경우에 음악수업, 그램책미술, 창의과학마술, 공동체 놀이들을 진행한다. 또래관계가 중요할 때 또래관계와의 추억, 면역의 문제 때문에 도전하기 어려웠던 외부 활동, 병원과 집 오가는 반복적인 생활패턴에서의 변화 등 소아암 및 희귀난치성질환 경험 청소년들이 다양한 분야를 체험하고 느낄 수 있도록 지원한다. 또한 아이들과 함께 오시는 부모님들께 병에 대한 지식을 서로 공유하는 장을 제공하기도 한다. 한국백혈병 소아암협회 대구경북지회는 소아암 환아 뿐만 아니라 환아의 가족들이 지역사회 안에서 건강한 삶을 유지하고, 희망찬 미래를 준비할 수 있도록 통합적으로 지원하는 지역사회 건강지원센터이다.

 

수업은 어떻게 진행되는가?


소아암환아와 가족들은 장기간 치료로 인하여 신체적인 어려움뿐만 아니라 가족 관계의 변화, 스트레스와 불안감 상승, 자존감 및 사회성 저하 등 심리.사회적 문제를 경험한다. 그래서 이러한 어려움을 해소하고 환아와 가족의 심리적 안정과 치유를 위해 수업 각각의 담당 전문 선생님이 오신다. 동화구연, 마술, 음악, 탭댄스등의 전문 강사 분들의 진행 아래에 수업을 하고 있다. 그러해 수업의 질이 높아 부모님들도 만족하시고 아이들도 수업하는 날을 기다린다.



              ▲ 대구가톨릭병원에 아웃리치가서 만들기 수업 중인 사진

 


3월에 가장 기억에 남는 활동이 있다면?


수업 외에 아이들과 현장학습을 가기도 한다. 3월 말쯤 고령에 봄맞이 딸기체험을 다녀왔다. 환아의 가족들과 함께 딸기따기 체험에 참여했다. 싱그럽고 먹음직한 딸기를 따며 봄을 실감하고, 수확의 기쁨도 체험했다. 한아름 담아온 딸기만큼 풍성한 시간이였다. 아이들은 밖에 나오기만 하면 너무 좋아한다. 딸기를 따서 그 자리에서 먹고 가족들과 센터의 아이들이 오순도순 모여 도시락도 먹었다. 아이들과 함께라 더욱더 따뜻한 봄이 온 것을 실감할 수 있는 활동이였다.

 

복지 분야를 전공한다고.


복지를 복수전공해서 그쪽 분야와 관련된 직업을 준비하고 있다. 그 중에도 아이들과 함께 하는 일에 관심이 많아 지금 센터에서의 활동이 많은 것을 배우는 경험이 된다.

 

작년 사회복지실습의 2주간의 시간은 구경을 하는 느낌이었다면 여기서의 활동은 좀 더 본격적으로 일을 배우는 느낌이다. 간사 선생님이 사회복지사여서 여러 이야기도 듣고 봉사자 관리 시스템도 배우고, 회계 프로그램도 배우고 있다. 실무 경험이 확실하게 된다. 그 밖에 차장님을 따라서 외부 일정도 다니는데, 다른 청년활동가를 만나기도 하고 이런 활동을 하는 단체도 있구나라고 생각하며 시야가 넓어지기도 한다.

 


5개월 활동의 목표는?


다양한 수업들을 아이들과 함께 접하며 수업프로그램들을 배우고 싶다. 수업은 달팽이 책을 읽고 동화 속 달팽이를 만들어본다거나 하는 방식으로 진행된다. 아이들도 재밌어하는데 사실 내가 가장 재밌어한다.

나중에 장래에 내 능력을 길러 직접 수업을 하거나 다방면으로 활동할 수 있도록 꾸준히 준비해야 겠다는 목표를 갖게 되었다.

 


마지막으로 덧붙이고 싶은 말이 있다면?




한국백혈병소아암협회 대구경북지회에서 이번에 내가 기획한 희망모자캠페인을 진행하게 되었다희망모자캠페인은 소아암백혈병 환아들에 대한 인식개선을 위해 만든 캠페인이다캠페인 참여방법은 인스타에 나만의 독특한 모자를 쓰고 사진을 찍어 한국백혈병소아암협회대구경북지회백혈병소아암희망다미희망모자릴레이 해시태그와 함께 응원의 메시지를 남겨주면 된다추첨을 통해 저희 한국백혈병소아암협회 대구경북지회에서 준비한 선물이 기다리고 있다또 백혈병소아암환아 후원헌혈증기부모발기증의 관한 문의는 ()한국백혈병소아암협회 대구경북지회 방문 또는 053-253-1022이다.    




작성: 김보현 대구시민센터 매니저

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